taka pani uroda, kobieta z kwiatami endometrioza

„Taka pani uroda” – to była pierwsza diagnoza. Historia Kasi

W poniższym wpisie zapoznasz się z historią Kasi, która, podobnie jak wiele innych kobiet, starała się odnaleźć w labiryncie problemów zdrowotnych, a słowa Taka pani uroda były pierwszą „diagnozą”. Jej droga do znalezienia właściwej pomocy była długa i pełna wyzwań, ale ostatecznie doprowadziła ją do upragnionego macierzyństwa. Oprócz osobistej historii, poznasz też refleksje na temat procesu leczenia i poszukiwania specjalistów przez duże „S”. Przygotuj się na poruszającą opowieść jednej z „endo-kobiet”.

Kasia prowadzi na Instagramie profil @taka_pani_uroda. Swoje doświadczenia przekuła w niesienie pomocy innym, a to wszystko z humorem! W sposób zabawny i z poczuciem humoru przegania EndoMrok i zwraca uwagę na problem diagnozowania endometriozy.

Jak to wszystko się zaczęło?

Moja miesiączka chyba nigdy nie była „standardowa”. Zawsze bardziej obfita niż u koleżanek i bardziej bolesna. Przypominam sobie czasy liceum, kiedy w rozmowach z koleżankami z klasy, a rozmowy te nie były łatwe, bo miesiączka z nikomu nieznanych powodów jest tematem tabu, okazywało się, że okres trwa u nich 3 dni i po krzyku. Wystarczała im cieniutka podpaska. U mnie było zupełnie inaczej – wielka podpaska, siedem dni krwawienia – masakra. Myślałam wtedy, że każdy organizm jest inny i że pewnie tak powinno być.

Horror rozpoczął się na studiach. Podczas miesiączki byłam wyłączona z życia, ból mnie paraliżował, a żadne leki nie pomagały. Zdarzyło mi się kilka razy zemdleć z bólu. Później pojawiły się problemy z bolesnym współżyciem. Zapaliła mi się czerwona lampka. Tak zaczęłam szukać pomocy u specjalisty. Ale jak go znaleźć?

Jak szukałam specjalisty?

Nie było to proste. Pochodzę z małego miasta, więc na studia musiałam opuścić rodzinne strony, by swoją dorosłą przygodę kontynuować w Szczecinie. Masz 19 lat, lądujesz w obcym sobie mieście i nagle zaczynają się pojawiać coraz większe problemy zdrowotne. Zdaje się, że jeszcze wtedy nie było „Znanego Lekarza” i nie można było poczytać opinii w internecie. Facebook i inne grupy wsparcia? O nie, to też jeszcze nie ten etap. Ale do rzeczy. Gdy odważyłam się zwierzyć komuś ze swoich „bolesnych miesiączek”, zawsze słyszałam to samo: przesadzasz, to normalne, wszystkie tak mamy. Jednak mój stan nie dawał mi spokoju.

Zapytałam znajomą ze Szczecina, czy mogłaby mi polecić jakiegoś dobrego ginekologa – poleciła tego, do którego sama od kilku lat chodziła. Umówiłam się na pierwszą wizytę. Lekarz wydawał się być profesjonalistą w swojej dziedzinie. Zapytał o moje dolegliwości, opisałam wszystko ze szczegółami. Po dokładnym badaniu diagnoza była następująca – jest pani całkowicie zdrowa, taka pani uroda. Zaproponował leki antykoncepcyjne, po których miesiączki miały stać się mniej bolesne. Uwierzyłam mu. Dlaczego miałoby być inaczej, skoro i on potwierdził, że wszystko jest w mojej głowie? Tu zaczyna się moja przygoda z hormonami…

Hormony, hormony, hormony...

Miało być tak pięknie, miało nie boleć, hormony miały wszystko załatwić, a tu się zaczęło. Miesiączka, owszem, sztucznie wywołana, zelżała, rozrywający ból podbrzusza zniknął, ale zaczęły się zupełnie nowe problemy. Zmiany nastrojów i, co najgorsze, migrenowe bóle głowy. Ból był zawsze po jednej stronie głowy, towarzyszyło mu gorsze widzenie na jedno oko. Taki ból pojawiał się zazwyczaj tuż przed miesiączką i trwał 2-3 dni. Wróciłam po pomoc do lekarza, a on stwierdził, że być może źle zareagowałam na te konkretne tabletki. No i się zaczęło… Jedno, drugie, trzecie opakowanie coraz to nowszych marek i ciągle to samo. Diagnoza – najprawdopodobniej jest pani uczulona na jakiś składnik leku i trzeba odstawić hormony, a w trakcie miesiączki brać po prostu silniejsze leki przeciwbólowe. Byłam załamana, ale co mogłam zrobić. Pomyślałam sobie, że jeśli taki znany specjalista tak radzi, to tak muszę zrobić.

Lata życia z bólem - to jednak nie Taka Pani Uroda?

Mijały lata, a diagnozy jak nie było, tak nie było. Nawet leki przeciwbólowe nie pomagały, a ja cierpiałam i szukałam pomocy. W międzyczasie odwiedziłam jeszcze kilku specjalistów: ginekologów, chirurgów, rentgenologów – wszystkie diagnozy sprowadzały się do jednego hasła: „Taka pani uroda”. Mijały dni, tygodnie, lata, aż któregoś dnia, wpisując w wyszukiwarkę swoje objawy, dr Google postawił diagnozę: ENDOMETRIOZA.

Pomyślałam: o co chodzi? Co to za choroba? Czytając zdawkowe informacje na jej temat, wyglądała na poważne schorzenie. To nie mogło być to, przecież wszyscy lekarze mówią, że ze mną wszystko w porządku, że macica wygląda normalnie, że w obrazie USG żadnych zmian nie widać. Dr Google musiał się mylić.

Szpital

Przyszedł rok 2010 i nie mogłam doczekać się lipca, bo właśnie w lipcu wzięliśmy ślub. Ten dzień zbliżał się wielkimi krokami, wszystko mieliśmy ogarnięte. Na trzy tygodnie przed ślubem pojechaliśmy ze znajomymi nad morze. Oczywiście, jak zwykle podczas wyjazdu, miałam okres. Tym razem postanowiłam, że ból nie zepsuje mi kolejnego wyjazdu. Niestety, bolało jak cholera. Próbowałam robić wszystko, aby dobrze się bawić, ale się nie udawało. Tym razem ból był jakiś inny, dziwny. Początkowo pojawiły się kłucia w żołądku, potem ból zaczął schodzić niżej, mocno bolało z prawej strony.

Nad morze przyjechali po nas moi rodzice. Była niedziela, a w poniedziałek mieliśmy załatwić ostatnie formalności w Urzędzie Stanu Cywilnego. Po drodze do domu, na każdej dziurze w jezdni zwijałam się z bólu. Cały czas myślałam, że to przez miesiączkę. Dotarliśmy do domu, zjadłam rosół. Miało się poprawić, a było jeszcze gorzej. Poszłam spać, rano było tylko gorzej. Postanowiłam pojechać do przychodni do ginekologa. Diagnoza – zapalenie wyrostka robaczkowego – skierowanie do szpitala.

Skończyliśmy na tym, że wylądowałam w przychodni z ostrym bólem brzucha i zdiagnozowano u mnie zapalenie wyrostka robaczkowego.

Dostałam skierowanie do szpitala. Bolało tak bardzo, że nawet nie przyszło mi do głowy, żeby uciekać. Choć przyznam szczerze, że od dzieciństwa moim największym koszmarem był szpital, a co dopiero operacja.

Przyjęli mnie na oddział ginekologiczny, zrobili jeszcze wyniki krwi. Były takie, jak to lekarze określali, wyrostkowo-jajnikowe. Wtedy jeszcze, ani oni, a tym bardziej ja, nie wiedzieliśmy, co to może znaczyć.

Postanowiłam jednak zasugerować lekarzom, że podejrzewam u siebie endometriozę. Nie zrobiło to na nich większego wrażenia, utrzymali diagnozę – ostre zapalenie wyrostka robaczkowego – i zostałam skierowana na chirurgię. Na oddział zostałam przyjęta o godzinie 10:00, a na stół operacyjny trafiłam o godzinie 19:00. Jak zapewniał mnie chirurg, będzie to bardzo szybki i sprawny zabieg wykonany metodą laparoskopową.

Co się działo w trakcie, do końca nie wiem. Pod drzwiami sali operacyjnej stała moja rodzina. Po godzinie z sali wyszła pielęgniarka, powiedziała tylko, że są komplikacje i do zabiegu musi dołączyć ginekolog. Nie będę może opisywać ze szczegółami, co tam się działo, powiem jedno – potwierdziły się moje przypuszczenia. Stałam się jedną na dziesięć kobiet chorujących na endometriozę.

Operacja - komplikacja

Komplikacje były, a i owszem. W sumie powinnam się już do tego przyzwyczaić. Najpierw latami wmawiano mi, że nic mi nie jest, u mnie nigdy nic nie idzie jak po sznurku.

Ale do rzeczy. Miała być laparoskopia i rzeczywiście chirurg zaczął od tego. Jednak w trakcie operacji okazało się, że nic nie wyglądało tak jak powinno.

Ogólnie okazało się, że krew znajduje się tam, gdzie być jej nie powinno, i w ogóle było pełno dziwnych zrostów itp. Oszczędzę wam szczegółowych opisów. Do zespołu operującego doproszono ginekologa, który stwierdził, że to endometrioza w wyniku której jajnik zrósł się z wyrostkiem i stąd zrobiło się również zapalenie wyrostka robaczkowego. Postanowiono wyciąć wyrostek, a cały bałagan zaszyć i go nie ruszać.

Ja o wszystkim dowiedziałam się rano, również rano lekarz poinformował mnie, że prawdopodobnie nigdy nie będę miała dzieci, a wszystko to na 3 tygodnie przed ślubem. Byłam załamana, trudno mi było dojść do siebie. Musiałam się jednak pozbierać. Marzyłam, żeby jak najszybciej wyjść ze szpitala. Spędziłam tam tydzień, chyba jeden z gorszych momentów w moim życiu.

Do ślubu udało mi się pozbierać i po burzy faktycznie wychodzi słońce. Dzień ślubu to jeden z najwspanialszych dni w moim życiu. Bawiliśmy się wręcz doskonale. Na ten krótki moment udało mi się zapomnieć o chorobie, o słowach lekarza, nie myślałam o tym co będzie dalej i ile jeszcze przede mną walki o zdrowie, o upragnionego dzidziusia. Byłam szczęśliwa, bo miałam przy sobie kogoś na kim wiedziałam, że mogę polegać w 100%.

Diagnoza i co dalej?

Miałam diagnozę. Miałam też wyrok: prawdopodobnie nigdy nie zostanę mamą.

Zaczęłam szukać lekarzy. Mieszkałam wtedy w Szczecinie i trafiłam do pani doktor z polecenia. Wydała mi się kompetentną lekarką, powiedziała, że teraz, po operacji, najlepiej wyciszyć organizm, wprowadzając go w stan sztucznej menopauzy. Przez rok non stop brałam tabletki antykoncepcyjne, które zatrzymały miesiączkowanie. Po roku myślałam, że oszaleję – stałam się nerwowa, kłótliwa. Nie wiem, jak moi bliscy dali radę ze mną wytrzymać. Poprosiłam panią doktor o odstawienie tabletek. Powiedziała, że to świetny pomysł i możemy od razu zacząć starania o dziecko, bo póki co nie widzi żadnego problemu.

Mijały miesiące, a upragnionej ciąży nie było. Po drodze miałam robioną całą listę dodatkowych badań, które nic konkretnego nie wnosiły. Los tak chciał, że po dwóch latach starań przeprowadziłam się do Warszawy. To był luty, a w marcu, miesiącu świadomości na temat endometriozy, miały odbywać się różne wykłady oraz spotkania z lekarzami specjalizującymi się w leczeniu endometriozy. Pomyślałam: świetnie, to doskonałe miejsce dla mnie, pójdę zasięgnąć wiedzy u fachowców…

Moja wyboista droga do znalezienia „fachowca”

Moim celem było:

❇️ Określenie stopnia zaawansowania mojej choroby.
❇️ Stworzenie planu leczenia, żebym mogła zostać mamą (to był mój priorytet).

Na początku trafiłam do pani profesor, która sprawiała wrażenie, że doskonale wie, o czym mówi. Muszę się wam przyznać, że w tamtym czasie jednym z głównych kryteriów wyboru lekarza była płeć – usilnie szukałam kobiety ginekologa.

Pani profesor zaczęła od ustalenia, co jest dla mnie priorytetem w leczeniu, i na tej podstawie zleciła badania do wykonania. Mając wyniki oraz obraz badania ginekologicznego, stwierdziła, że przeszkodą w zajściu w ciążę najprawdopodobniej jest zbyt wysoki poziom TSH. Niestety, problemy z tarczycą często idą w parze z endometriozą.

Mam wrażenie, że choroby autoimmunologiczne mają zdolność wzajemnego przyciągania się.

Dostałam od razu końską dawkę leku, tak naprawdę bez dalszych wskazówek, jak to kontrolować. Teraz widzę, że pozwoliłam na sobie eksperymentować, ale tak bardzo ufałam każdemu kolejnemu napotkanemu na swojej drodze ekspertowi, że zatraciłam umiejętność racjonalnego myślenia.

Doprowadziłam, a raczej pani profesor doprowadziła, mój organizm do takiego stanu, że odczuwałam:
➡️ Duszności
➡️ Drżenie rąk
➡️ Uczucie kołatania serca

Okazało się, że było to wynikiem zbyt dużej dawki leku, co spowodowało zbyt niski poziom TSH.

I znów musiałam szukać pomocy u kolejnego specjalisty…

Pozwól sobie na chwilę słabości

Poszukiwanie specjalisty to jak szukanie igły w stogu siana. W Polsce takich naprawdę godnych polecenia specjalistów można policzyć na palcach dwóch dłoni. Ja błądziłam po omacku, odbijałam się od jednych drzwi do drugich. Najtrudniejsze było obdarzyć każdego kolejnego lekarza zaufaniem. Sprawy nie ułatwiał również fakt, że badanie ginekologiczne nie należy do najprzyjemniejszych doznań, a ja musiałam za każdym razem przełamywać swoją barierę wstydu i skrępowania, „otwierając się” przed nową osobą. Do tego wszystkiego okazywało się, że nikt nie potrafił mi pomóc. Mam wrażenie, że nikt nie był też ze mną do końca szczery.

Każdy miał na mnie inny pomysł, a ja bezgranicznie każdemu wierzyłam. Byłam zaślepiona myślą, że na końcu każdej z tych dróg, po których szłam, czeka na mnie upragniona ciąża, ale przez wiele lat jej nie było.

Przez wiele lat nikomu nie mówiłam o mojej niepłodności. Nie wstydziłam się, że #jestemn97 (niepłodność), ale wydawało mi się, że jest to sprawa zbyt intymna, żeby poruszać ją na forum. Jednak coraz trudniej było mi ukryć swoje emocje. Do pracy zakładałam maskę, ale ta maska powoli spadała. Każda kobieta, która boryka się z niepłodnością, żyje od miesiączki do miesiączki, w połowie cyklu ekscytacja, oczekiwanie, być może testowanie, bo miesiączka spóźnia się jeden dzień, a potem wielkie rozczarowanie. To trochę tak, jakbyś wielokrotnie na nowo przeżywała żałobę. Emocje były tak silne, że nawet w pracy nie udawało mi się ukryć łez.

Od łez do radości

taka pani uroda, zdjęcie z synkiem
zdjęcie: Instagram @taka_pani_uroda

Dziś wiem, że te łzy były potrzebne, dzięki nim któregoś dnia pękłam i opowiedziałam koledze z pracy o swoim problemie. On, przejęty moją sytuacją, opowiedział swojej żonie. I kurczę, wiecie co? Sama nie wierzę, że tak się potoczyło. Moja historia zaczęła żyć własnym życiem, bo ta żona z kolei (za co będę jej wdzięczna do końca mych dni) opowiedziała swojej sąsiadce, która jak się okazało również chorowała na endometriozę i miała problem z zajściem w ciążę. Wierzcie mi lub nie, ale tej sąsiadce pomógł przyjaciel rodziny, który okazał się wybitnym specjalistą w leczeniu endometriozy.

Ale, żeby nie było tak cukierkowo, kiedy dostałam do niego kontakt, byłam niecały rok po swojej drugiej, jak się później okazało, nieudanej operacji na NFZ. Miałam też oczywiście regularne wizyty u lekarza, który przeprowadził moją drugą operację i który zapewniał, że wszystko jest na najlepszej drodze. Dlatego nie od razu zadzwoniłam, żeby się umówić. Przyznam szczerze, że w tamtym momencie chciałam się poddać. Nie miałam już siły na kolejne eksperymenty.

Na szczęście się nie poddałam, opuściłam kolejnego lekarza tylko po to, żeby zacząć wszystko od nowa. Umówiłam się na wizytę i całe szczęście, bo po 8 latach starań po raz pierwszy zaszłam w upragnioną ciążę. Dziś jestem mamą czteroletniego synka.