„Dziewięć operacji endo, a uśmiech nadal jest i nie znika” – historia Moniki

„Każda historia ma jakiś początek…

Mogłabym zacząć od tego, że moja historia ma początek w okropnym bólu związanym z pierwszym dniem miesiączki, dolegliwościami jelitowymi, tak okropnie bolesnymi, że nawet pisząc o tym i wspominając ten czas przechodzą mnie ciarki.

Mogłabym Wam powiedzieć, że ten ból pojawiał się i znikał. Owszem tak było, to były dwa dni. Jako młoda dziewczyna, jeszcze nie nastolatka, jeszcze nie dorosła, a już wiedziałam, czym jest strach… Tak młoda dziewczyna nie powinna się bać, nie powinna bać się bólu i kobiecości, niestety tak się zadziało.
Na początku zaczyna się niewinnie, jak spojrzenie, jak niewinny uśmiech – ból jajników, ból jelit, dwa dni i znika, pojawia się w kolejnym cyklu, płacz, łóżko, niemoc, strach, lęk, wręcz wielki, ale to wielki wku** na świat, przecież inne kobiety normalnie funkcjonują, to co jest ze mną nie tak? Chyba każda z nas miała takie myśli. Co ciekawe, uczysz się tak żyć, gdy coś boli tyle lat to zaczynasz traktować ten ból jak swój, jak swój własny świat, przyzwyczajasz się…
A ten ból, a wraz z nim choroba, zmienia twarze, maski, zmienia się jak kameleon, nie bolała już tylko przez dwa dni, rzucała się dalej, nie zostawiając śladów do identyfikacji: ból nogi, pachwiny, przewlekłe zmęczenie, brzuch jak kobieta w ciąży, zmiana wagi, krwiomocz, nerwica, bóle odcinka lędźwiowego – kto wtedy myślał, że to od jednej choroby? Powiem Wam – NIKT! Dlaczego to wszystko jest takie trudne? Bo moja historia będzie inna niż Wasza, przy endometriozie nie ma jednoznacznej ścieżki, są elementy wspólne, są elementy, które nas łączą, są elementy które nas różnią…

Objawy pojawiły się w wieku ok 12/13 lat, pojawiały się torbiele, ale znikały. Czy wtedy były już zrosty? Pewnie tak, ale nikt ich nie widział – to było 20 lat temu.

Pierwsza operacja: 2012 rok – laparoskopia. Strach, lęk, cewnikowanie przed operacją, oczyszczanie, 1000 myśli, nic nie rozumiem… Wtedy pierwszy raz usłyszałam o  endometriozie. Usłyszałam, to fakt, jednak badanie histopatologiczne nie wskazało na endo. Teraz już wiem jak kluczowe jest dobre pobranie wycinków. Usłyszałam, dali leki, wypisali i powiedzieli będzie dobrze.

Czas leci i mamy 2013 rok. Jajniki dają popalić, problemy jelitowe aż trudne do opisania, brak siły, SOR, leki przeciwbólowe, zastrzyki. Myślisz sobie 𝑵𝒆𝒗𝒆𝒓 𝒆𝒏𝒅𝒊𝒏𝒈 𝒔𝒕𝒐𝒓𝒚. Szukasz lekarzy, szukasz zrozumienia, wkurzasz się na cały świat, narasta frustracja, zastanawiasz się czy to jest związane z Twoją psychiką, przestajesz rozumieć. Trafiam na stół – ginekolog i chirurg wyciągają ze mnie kokon… Badanie histopatologiczne nie wskazuje endometriozy. Myślisz sobie 𝑾𝑯𝑨𝑻 𝑻𝑯𝑬 𝑭…

Od 2013 do 2015 wiele zmian… Taniec, miłość. Myślę, że duży wpływ na moje samopoczucie miało poznanie wspaniałego mężczyzny na początku 2014 roku.
Mieszkaliśmy w wynajmowanym pokoju. To był wspaniały czas. Jednak mój brzuch zaczynał żyć swoim życiem, nie współgrał ze mną, czułam się jakbym miała osobny organizm w swoim ciele. Ból, biegunki, skurcze. Wstydziłam się… Był to już czas w którym miałam wstrzymane miesiączki, byłam na Visanne… Prawa noga również nie była częścią mojego ciała, chciałam iść a blokada w pachwinie uniemożliwiała mi to. Wróciła endomenda. Zabierała mi możliwość, czas, radość.

Tym razem trafiam pod opiekę Warszawy. Operacja. Wycinanie guzów, zrostów, oczyszczają.
Wynik histopatologiczny – 𝗘𝗡𝗗𝗢𝗠𝗘𝗧𝗥𝗜𝗢𝗭𝗔. Myślę sobie: ok, ale co dalej?

Wrzesień 2015. Wracam ponownie na stół, ostatnia operacja w kwietniu 2015. Lekarze mówią: staraj się o dziecko, odstaw leki… Tak też zrobiłam, mając na uwadze, że przy mnie jest wspaniały facet, stwierdziliśmy, że spróbujemy. Odstawiłam leki. Długo nasze starania nie potrwały, odstawienie hormonów spowodowało, że w zaledwie po 4,5 miesiąca trafiam do Warszawy. Endo szalała przy braku miesiączki. Wywołanie miesiączki było z perspektywy czasu błędem (oczywiście odnoszę się do swojej sytuacji), jednak mam tą świadomość, że spróbowałam, że podjęłam próbę. Czwarta operacja za mną, ciało zaczyna się zmieniać, brzuch nie jest już taki jędrny. Staram się to zaakceptować, jednak nie jest to łatwe. Powoli zaczynałam mieć dość…

Nie mija dużo czasu od ostatniej operacji. Nowe mieszkanie, cieszymy się ze zmiany, żyjemy, często udajemy, że choroby nie ma. Zrosty w jamie otrzewnej, wycięcie tylnej blaszki więzadła szerokiego macicy oraz więzadła krzyżowo – macicznego po stronie prawej, sprawdzamy szczelność jelita grubego. Ból nogi utrzymuje się cały czas, jelito boli, przywrócenie warunków anatomicznych macicy nie przyniosło oczekiwanych rezultatów.

Do 2-3 miesięcy od operacji nawet funkcjonuje prawidłowo, potem wracamy do życia z endo. To jest chyba moment w którym nie walczysz już z chorobą, walczysz z tym, aby nauczyć się z nią żyć, nie obwiniać się, zaakceptować, trochę ją pokochać, gdyż zaczyna ona być częścią CIEBIE… Słyszysz porady od członków rodziny, przyjaciół, że wszystko będzie dobrze, że dieta pomoże, zmiana życia pomoże, zmiana pracy pomoże, że wszystko pomoże, czego do tej pory nie robiłaś… A kto z nich wie, czego ja nie robiłam, a co robiłam? Większość widzi i słyszy to, co chce widzieć i usłyszeć. Zaczynasz być z tym sama. Uśmiechasz się, żyjesz dalej jednak czujesz, że od środka tylko trwasz, wątpisz, czasami się poddajesz…

2017 rok – 6 operacja. Niesamowite jest to, że mam problem aby przypomnieć sobie ten rok. W jakimś stopniu wynika to również z tego, że przyzwyczajamy się do życia z numerem – dzień na 2, dzień na 3, dzień na 7, przyzwyczajamy się i zaczynamy akceptować.
9 września 2016 była ostatnia operacja, a już 21 marca 2017 ponownie trafiam do szpitala.
Zrosty i guz esicy, jakby endomenda uczepiła się tego jelita, jakby je sobie upatrzyła.
I tak, dokładnie przeglądali jelito w 2016, jednak ten kameleon czeka, czeka i wali – jakby sprawiało jej to przyjemność. Gdybym mogła strzeliłabym jej w py.. i zapytała – czy teraz jej fajnie.

Styczeń 2019, Warszawa – 7 operacja. Laparotomia – tniemy, wycinamy, uwalniamy, usuwamy, zamykamy, wracamy, odpoczywamy… Obiektywnie – psychicznie się załamałam – głowa siadła. To, co było dla mnie ważne – posypało się jak domek z kart, mój świat chwilowo się zawalił, zastanawiałam się czy jestem w jakimś Truman Show. Operacja, która była dla mnie dużym stresem, praca w której Truman Show to pikuś zrobiły swoje. Układam się na nowo, wartościuje, zastanawiam, analizuje.

Lipiec 2019 – kolejna laparotomia – 8 operacja. Wodonercze. Od ostatniej operacji minęło 6 miesięcy (styczeń 2019 – mamy lipiec 2019), czas między tymi operacjami złamał mnie… Złamał mnie psychicznie i fizycznie. Myślałam, że mam więcej czasu, myślałam że endo da mi spokój na dłuższy czas, a ona wraca ze zdwojoną siłą…

W okolicach maja, pamiętam to jak dziś, leżałam wieczorem w domu, coś dziwnie się czułam. Nauczona doświadczeniem, że nic nie dzieje się bez powodu i taki ból powinien zastanowić, umówiłam się do lekarza. Na wizytę jechałam z tatą (Emil był cały dzień w pracy), z każdą minutą było gorzej. Lekarz zbadał i mówi: szpital. Buntowałam się, jednak z ojcem się nie dyskutuje, wsadził do samochodu i wiezie mnie na SOR. I brawo dla niego, bo już pod szpitalem niósł mnie na izbę przyjęć. Nie mogę powiedzieć nic złego na lekarzy, widzieli stan, widzieli 7 operacji, działali, szukali, najpierw ginekolodzy, potem nefrolodzy, tomograf, wyniki i przychodzi młody lekarz i mówi: guz na moczowodzie spowodował wodonercze – musimy ją odbarczyć. Ojciec czeka, Emil dojechał do szpitala. Była noc, poprosiłam o możliwość poinformowania rodziny – wychodzę, mówię, i widzę ich strach i wku******* na świat – ale jak to? W styczniu była operacja. Poleżałam w szpitalu we Wrocławiu, cewnikowali nerkę DJem, doprowadzili mnie do stanu gdzie nawet stałam na nogach, pojechałam do Warszawy gdzie: otworzyli, wycięli, naprawili, udrożnili, zamknęli. Do końca roku 2019 o pracy nie było mowy…

I w 2022 roku powracam jako Nosorożec – pancerny kolos, którego ciało pokrywa wyjątkowo gruba skóra.
Pierwsza operacja – 23 lata.
9 operacja – 33 lata

My jak nosorożce walczymy o przetrwanie żyjąc z chorobą przewlekłą, a ostatnio coraz bardziej walcząc z kulturą mającą obsesje na punkcie produktywności, idealności.
Więc żyje z moim brzuchem, takim niewyćwiczonym, takim sobie, wręcz z lekkim paraliżem mięśniowym, takim z boczkami, takim moim, takim żyjącym z  endo, takim po 9 operacjach.
I czy mam żal do świata? Czasami tak, czy jest mi źle? Czasami tak…
Czy źle byłam leczona? Byłam u większości specjalistów od endometriozy w Polsce. Czasami tak jest, czasami robisz wszystko a coś wraca i nie pyta czy może, każdy przypadek jest inny.
Czy czegoś się nauczyłam? TAK – że ta choroba będzie, mogę ją oswoić, zaakceptować i słuchać swojego ciała, żyć, cieszyć się, czasami się bać, czasami mieć dość…

Mam takie same prawa do cieszenia się życiem jak Wy.”

Monika